命耀ける毎日：出版社青志社

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中井まり著　
「命耀ける毎日」

悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった2456日に及ぶ家族の物語。

発行日： 2008年01月10日（木）
定価：本体1,300円＋税
サイズ：四六判上製
ページ数： 256ページ
ISBN：978-4-903853-18-5

【コメント】
中井まりさんは2人の子を持つごく普通のお母さんです。
長男の耀(よう)くんが2歳の時、『ムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群』と診断されました。
『ムコ多糖症』とは、遺伝子の異常により成長するのにともない、骨や関節が変形し、
内臓や脳が侵され、あまり長く生きられない病気です。

　「この子は私が守らなあかん」――病気とは無縁だった家族が立ち上がりました。

これまでの波乱万丈な道のりを、母・まりさんが綴るノンフィクションストーリーです。

「ぼくはムコ多糖症で死んじゃうの？」
「そんなこと絶対させないって、ママ、いままでがんばってきたんや。耀は生きるんや」

オビコメント
「この家族から、俺は始まったんだ」湘南乃風・若旦那
「子どもは生涯の宝物。まりさんはそれを教えてくれた」MINMI

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